Les CHU au coeur de la santé

L'amylose est une maladie du muscle cardiaque. Anormalement épaissi et rigide, le cœur perd sa souplesse. Il peine à se remplir et le débit de sang qu’il éjecte dans le corps va diminuer. L’espérance de vie est réduite :la moitié des patients décèdent dans les trois ans suivant le diagnostic. Mais depuis 2018, un traitement stabilisateur est disponible dans de nombreux pays. Pour en bénéficier, encore faut-il que les patients soient correctement diagnostiqués. Or en 2023, des chercheurs sud-américains avaient démontré le manque de formation des cliniciens à cette pathologie.

En Guyane, nous ne disposions pas de données sur les patients touchés par l’amylose cardiaque, jusqu’à récemment. Les professionnels de santé, qu’ils travaillent en ville ou à l’hôpital, avaient toutefois l’impression que leur nombre était en hausse. En juin, ils ont publié la première étude sur le sujet.

Ils se sont penchés sur les dossiers médicaux de 47 patients suivis dans les hôpitaux ou chez les cardiologues libéraux de Guyane. Le patient moyen était un homme de 72 ans, en surpoids et vivant dans l’Île-de-Cayenne. Les deux tiers avaient un facteur de risque cardiovasculaire :hypertension, diabète ou cholestérol élevé. Plus de la moitié présentaient une atteinte extracardiaque liée à la maladie avec des atteintes nerveuses, des problèmes tensionnels et des surdités. Un tiers des patients allaient décéder dans les 18 mois suivant le diagnostic et les deux tiers dans les quatre ans.

Les choses sont toutefois en train de changer. En 2020, a été créée la Plateforme de coordination des maladies rares de Guyane (Comarg),au sein de l’hôpital de Cayenne. Elle permet aux médecins généralistes et aux patients de se tourner vers elle afin de réduire l’errance diagnostique et d’améliorer la prise en charge des maladies rares. La disponibilité des moyens de diagnostic de l’amylose cardiaque fait qu’en 2022, une équipe« Amylose » a vu le jour. Elle réunit des cardiologues, internistes, généralistes, radiologues, anatomopathologistes et généticiens. En systématisant le diagnostic des patients atteints de cette pathologie cardiaque, elle leur donne aujourd’hui accès plus rapidement à un traitement efficace.

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